La sfida vinta da Niccolò, trapiantato e maratoneta. Ma la donazione degli

Mi chiamo Niccolò e sono un “malato raro” affetto da Colangite Sclerosante Primitiva. Questa patologia autoimmune colpisce il fegato e può progredire verso la cirrosi, l’insufficienza epatica e perfino il tumore maligno (colangiocarcinoma), per cui nel novembre 2019 è stato necessario sottopormi ad un trapianto di fegato. La diagnosi è arrivata mentre vivevo e lavoravo a Singapore: a quel punto, all’improvviso, sono dovuto rientrare in Italia. In seguito al trapianto ho avuto sette episodi di rigetto d’organo e, a causa di possibili recidive della mia patologia, il fegato si potrebbe danneggiare nuovamente. Attualmente sono tornato a vivere a Firenze e, quando ho saputo che, a due anni esatti dal mio trapianto, nella mia città veniva organizzata la Maratona, ho sentito il desiderio di partecipare. Alcuni medici, professionisti e amici sostenevano che fosse una pazzia. Invece il mio epatologo di riferimento, Stefano Gitto, era di un altro parere: affermava correttamente che l’attività fisica mi avrebbe fatto bene e che avrei potuto partecipare a questa maratona, cercando di portarla a termine e mi ha dato ulteriore motivazione.

Il giorno della gara sono riuscito a completare il percorso; sono arrivato ultimo, ma per me non era importante il risultato, quanto piuttosto l’esserci stato. Durante i 42,195 chilometri ho avuto modo di riflettere su tutto quello che avevo passato fino ad arrivare alla maratona e alla fine sono scoppiato in un pianto liberatorio, perché comunque sono riuscito a raggiungere questo traguardo importante davanti alle persone più significative della mia vita. Sulla maglietta portavo i nomi delle associazioni italiane dei malati rari (UNIAMO) e dei trapiantati di organi (ANED SPORT), oltre alla scritta ‘Transplanted Athlete’. Ho partecipato a questa corsa, regina dell’atletica, prima di tutto con l’idea di essere una sorta di messaggero e portavoce di tutte le persone affette da malattie rare, in lista di attesa per un trapianto o già trapiantate, in sintonia con le origini storiche della maratona, che è proprio nata dall’impresa di un messaggero che ha corso da Maratona ad Atene per trasferire una notizia. È stato poi stupefacente ricevere, dopo qualche giorno, i risultati degli esami del sangue di controllo che per una volta erano perfetti, tanto che ho deciso di incorniciarli. Ovviamente non tutte le patologie consentono di fare sport, ma in Italia c’è questa mentalità sbagliata che chi è disabile non possa farlo a prescindere e che l’attività fisica possa essere addirittura pericolosa.

In vari ambiti bisognerebbe cambiare approccio di fronte alla disabilità. Nella mia vita, prima di questa operazione, ho girato molti luoghi del mondo e ho conosciuto varie realtà: una cosa che mi ha colpito in Islanda, ad esempio, è stato il progetto ‘Rampur’, un progetto avviato da una persona disabile, che ha lo scopo di rendere accessibili tutti i negozi. Credo che in Italia ci sia ancora molto lavoro da fare, soprattutto bisognerebbe sensibilizzare di più le persone sui temi della disabilità ed è proprio quello che cerco di fare attivamente con le mie iniziative personali. Nello specifico la…