‘Ritorno alla vita’, un video su neoplasie rare del sangue

Dare un nome al malessere e uscire dall’incertezza, per tornare alla vita. Per i pazienti con malattie mieloproliferative croniche, come la policitemia vera e la mielofibrosi, la diagnosi e il percorso di cura rappresentano una svolta, la consapevolezza di avere degli strumenti per poter affrontare quella serie di disturbi che li affliggevano ma che non avevano una definizione precisa perché difficilmente riconducibili ad una malattia del sangue. È questo il messaggio di speranza contenuto nel video ‘Ritorno alla Vita’, lanciato in occasione della 9° Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative (Mpn Awareness Day) che si celebra oggi, 9 settembre, nel mese dedicato ai tumori del sangue.

Nel video si alternano le storie di due pazienti con policitemia vera e mielofibrosi che ben evidenziano il senso di spaesamento dovuto ai sintomi – mal di testa, prurito, stanchezza, dimagramento – apparentemente senza causa. Si evidenziano inoltre l’importanza del ruolo della famiglia e degli amici in questi momenti di sconforto e la ‘svolta’ rappresentata dalla diagnosi e dal dialogo con l’ematologo. Pochi minuti ricchi di emozioni che vogliono rompere il silenzio intorno alle malattie mieloproliferative croniche.

Ritorno alla vita nasce nell’ambito della campagna di sensibilizzazione Mielo-Spieghi, promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti con Malattie mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma) e del Mpn Advocates Network, che vuole fornire ai pazienti informazioni e strumenti grazie ai quali possano essere più consapevoli e protagonisti della gestione della malattia. In particolare, il video è il risultato di un contest lanciato lo scorso aprile dalla casa di produzione Filmmaster la cui idea vincitrice è stata selezionata dalla giuria del Board Mielo-Spieghi, composto da 10 ematologi, e dalle Associazioni Pazienti che sostengono la campagna.

“La partecipazione che abbiamo riscontrato al contest con idee che sono arrivate anche dall’estero dimostra quanto sia importante per i pazienti con Mpn promuovere una corretta informazione su queste forme rare di tumori del sangue e dare allo stesso tempo una speranza concreta: il ritorno alla vita è possibile”, commenta Antonella Barone, presidente Aipamm. “Abbiamo scelto l’idea che meglio rappresenta cosa succede quando si riceve la diagnosi e si può guardare con fiducia alla terapia da intraprendere”. Il video sarà visibile sulla pagina Facebook “Mielo-Spieghi” (https://www.facebook.com/MieloSpieghi) che può contare su una community di oltre 26.000 fan attiva dal 2019.

Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale: le malattie mieloproliferative croniche sono tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo la campagna “Mielo-Spieghi” ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti disponibili sul sito web…