Al via RemoTe, progetto di telemedicina per pazienti con emofilia

L’acronimo REmoTe racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con “remote” si può intendere anche “da remoto”, un’espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato “da casa”. Ed è proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (mec) e in particolare dell’emofilia, sviluppato da CSL Behring e Altems- Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti.

L’iniziativa è stata presentata oggi nel corso dell’evento online ‘L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto REmoTe’ – patrocinato da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e organizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionate dell’azienda – a poco più di un anno dalla pubblicazione del documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, un quaderno redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico di questi malati rari e con un approccio orientato alla Value based health care (Vbhc), la sanità basata sul valore. Per i pazienti l’importanza della telemedicina, e dunque delle prestazioni come la “televisita”, era emersa prima ancora della pandemia da Covid-19 ma la crisi sanitaria ha evidenziato e accentuato questa necessità.

“Il particolare periodo storico che stiamo vivendo – afferma Americo Cicchetti, direttore di Altems – ha certamente dimostrato la validità della telemedicina che risulta essere uno strumento sicuro di cura e assistenza anche per i pazienti fragili e cronici come i malati rari. REmoTe, infatti, è stato ideato per le persone con emofilia. La telemedicina, tra i tanti aspetti da considerare, ha di fatto un impatto positivo a livello organizzativo: gli strumenti digitali migliorano i servizi, consentendo al paziente di restare a casa propria. Questi strumenti, essendo alla portata di tutti, possono quindi affiancare le procedure già esistenti, assicurare una corretta presa in carico e rendere possibile la rimborsabilità delle prestazioni erogate per fare degli esempi”.

Per le persone affette da emofilia il ricorso alla telemedicina è un’azione presa in considerazione da tempo. Ma grazie a questo nuovo progetto si va incontro a una struttura sempre più solida. Tra i Centri Emofilia attualmente coinvolti da REmoTe due, finora, hanno portato a compimento il progetto: l’Uoc di Medicina interna, Malattie emorragiche e trombotiche – Azienda ospedaliera universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie emorragiche e della coagulazione – Azienda ospedaliera universitaria Careggi (Firenze), entrambe in collaborazione con le realtà associative territoriali Arce (Associazione regionale campana dell’emofilia) e Ate Odv (Associazione toscana emofilici). Questo perché l’utilizzo della telemedicina deve…